(iFinnmark) – Jeg gruer meg som en hund! sier Siv Jorund Skog Pedersen.

24. september skulle Alta-kvinnen på en konsultasjonstime på Kirkenes sykehus. Etter at hun sto opp klokken 05:30 om morgenen, dro hun først med fly fra Alta til Tromsø et par timer seinere. Etter et par timers venting der, gikk ferden videre til Kirkenes.

Selve konsultasjonstimen tok bare 20 minutter.

Da hun var ferdig med den, dro hun både via Vardø og Vadsø, hvor hun måtte bytte fly under pøsende regnvær, og via Båtsfjord, før hun omsider kom seg hjem igjen nærmere 21:30 på kvelden. 16 timer etter at hun hadde stått opp.

– Man må være frisk for å være syk her oppe i nord, sier hun oppgitt.

Timen hennes denne gangen var «bare» en konsultasjonstime. Men Siv Jorund har ME (kronisk utmattelsessyndrom), og sliter ennå – en knapp uke etter turen – med ettereffektene.

– Jeg sliter ennå med at jeg er sliten. I dag tok jeg min første tur ut alene, da jeg måtte til dyrlegen med hunden. Ellers er jeg kjempesliten, og klarer ingenting. Jeg kan bli slått ut en uke eller to etter sånne påkjenninger, sier hun.

Om litt under en måned skal hun igjen reise til Kirkenes. Da skal hun undergå dagkirurgi for en brokk. Når forrige tur ble så utmattende etter en 20 minutters konsultasjonstime, orker hun ikke å tenke på hvordan hun vil klare seg på den samme, lange turen, etter inngrepet.

– Det koster å være syk

– Brokken har blitt kjempesvær, så jeg kan ikke avbestille heller. Jeg er bare nødt til å gjøre noe med det. Det blir en helvetes reise jeg er nødt til å gå gjennom.

Hun tviler imidlertid på at hun kommer til å ha krefter til å reise hjem igjen samme dag. Turen til Kirkenes, tror hun også vil by på utfordringer.

Inngrepet er oppført til 07:30 en mandag morgen. Flyet hennes vil lande i Kirkenes 23:20 kvelden før, og så må hun ta drosje og innlosjeres på hotell.

– Da blir det ikke mye søvn. Jeg må jo også dusje og sånt før operasjonen, og så ta buss for å komme fram i tide.

Det tror ikke Siv Jorund at hun vil klare, og derfor vil hun dra til Kirkenes to dager i forveien i stedet. Men da må hun dekke overnatting selv.

– Det blir en dyr affære, men det er sånn jeg må gjøre. Det koster å være syk, både i krefter og penger.

– Jeg gruer meg kjempemye, og har vondt i magen når jeg tenker på det.

Artikkelen fortsetter under bildet. 

– Veldig belastende

Siv Jorund har en samboer, og har også ansvaret for å følge opp sin voksne sønn som har autisme. Hun har også en datter som bor sørpå. Men det er ingen i familien hennes som kan være med henne når hun skal til Kirkenes.

Til daglig er hun gående rullestolbruker. I hverdagen er hun stort sett hjemmeværende.

– Jeg bruker en kontorstol til å bevege meg rundt i huset, som til dobesøk eller matlaging. Jeg ser helt frisk ut, noe som er veldig belastende, da man ikke blir trodd i forhold til sykdommen.

Nå ønsker hun at Pasientreiser kan legge bedre til rette for henne, og andre syke som er i lignende situasjoner.

– Det må bli lettere å få en reise som man kan leve med, og som ikke er så belastende. Man burde bli møtt med mer forståelse for hvor belastende det kan være.

Siv Jorund er likepersonsansvarlig i fylkeslaget for den norske ME-foreningen. Hun sier hun kjenner til flere i samme situasjon som seg selv.

– Jeg har hørt om mange sykehistorier, der syke må utsette eller avstå lege- og sykehustimer fordi man i utgangspunktet er for syk til å reise. Og når man attpåtil vet hvor belastende reisen vil bli, da gir man opp! Og nå vet vi hvilken årstid vi går i møte, der været stenger både for transport for vei, luft og til vanns. Blir det akutt sykdom, er redselen der for at man ikke rekker fram i tide, sier hun.

Etter å ha kontaktet Pasientreiser, sier hun at de ga tilbakemelding om at de må gå for de billigste alternativene.

– Fatter ikke at det er mulig

Når vi forteller Irene Ojala fra Pasientfokus om saken, sier hun at hun er fullstendig klar over problemstillingen.

– Det er en av grunnene til at jeg er på Stortinget, slår hun fast.

Videre forteller hun at hun kjenner til en annen pasient, som var nødt til å reise nøyaktig den samme ruten som Siv Jorund. Hun mener dagens løsning ikke er billigere for staten.

Hun sier også at hun vet av erfaring at folk kan bli liggende på sofaen en uke etter å ha vært på en sånn reise.

– Helseøkonomien til pasientene blir betraktelig dårligere. Når folk kommer hjem etter en så lang tur og er syk i utgangspunktet, og gruer seg til neste gang, så gjør det noe med livskvaliteten. Det tapper folk for energi. Jeg fatter ikke at det er mulig å lage en så dårlig samfunnsplan for syke mennesker.

Ojala mener man er nødt til å se på hele helsestrukturen for Finnmark på nytt, og hva slags tilbud man skal gi.

Artikkelen fortsetter under bildet. 

– Trodde ikke det var så ille

– Jeg har hørt om folk fra innlandet som må ta tidlig fly fra Vardø til Tromsø for kreftbehandling, og kommer hjem med siste fly. Det sitter folk og spyr på flyplassen fordi de er helt utslitt, og de er ikke skjermet for noe, sier hun, og fortsetter:

– Jeg prøver å formidle dette på Stortinget, men folk klarer ikke å sette seg inn i det.

Hun mener samtidig at finnmarkinger selv må ta et oppgjør med hva de skal godta og ikke godta.

– Man bruker å si at det gikk bra, at vi overlevde og at vi vet hvor vi bor. Det er tre setninger vi må slutte å si. Det gjør at vi tillater staten gir oss et dårligere tilbud.

– For det går jo ikke bra når man må ligge en uke på sofaen, at man blir uføretrygdet, eller mister kontakt med yrkeslivet sånn at man får en lav pensjon for resten av sitt liv.

Ojala ønsker holdningen om at man skal «slutte å mase» og akseptere at det er sånn, til livs.

– Hvor lenge skal vi akseptere urett? Staten er nødt til å ta et ansvar for Finnmark.

Dette mener hun er spesielt viktig i en tid med geopolitiske trusler og klimaendringer.

– Hva skjer hvis dette eskalerer? Hva slags planer har staten for Finnmark da? Det er kjempealvorlig det her.

Når iFinnmark avslutningsvis spør Ojala om det er noe hun ønsker å legge til, sier hun at hun kunne trengt en hel dag til å svare.

– Jeg trodde ikke det var så ille, da jeg begynte mitt engasjement i 2017. Det er kjempeille. Med denne sykehusstrukturen, legger man opp til at hele fylket taper. Og det var jo ikke det som skulle skje, avslutter hun.

Artikkelen fortsetter under bildet. 

– Svært beklagelig

iFinnmark har sendt spørsmål om saken til Pasientreiser HF. De viser til kommunikasjonssjef for Finnmarkssykehuset HF, Eirik Palm. Han sier at flyreiser generelt skal bestilles av helseforetaket.

– Hvis pasienten likevel selv legger ut for flytransport, har pasienten rett til dekning avgrenset av pasientreiseforskriften. For reiser som er under 300 kilometer hver vei, dekkes reiseutgifter med et fast kilometerbeløp fastsatt av departementet. Er reisen over 300 kilometer hver vei, dekkes reiseutgiftene med taksten for den billigste reisemåten med rutegående transportmiddel.

Palm kan ikke svare på Siv Jorund sitt konkrete tilfelle grunnet taushetsplikt, men på generelt grunnlag sier han følgende om hva slags hensyn som vurderes når pasienter skal fraktes:

– Det er behandlernes ansvar å vurdere om pasientene, på medisinsk grunnlag, har behov for tilrettelegging på reisen. Operatørene våre i Pasientreiser har ikke forutsetninger for å gjøre medisinske vurderinger.

– Må Siv Jorund belage seg på samme reiserute som sist, når hun skal på dagkirurgi?

– Igjen blir dette svaret generelt, siden vi ikke har fritak fra taushetsplikten. Men rutetabellen vi har i dag er et resultat av FOT-rutetilbudet som ble innført 1. april i år. Dessverre har det blitt vanskeligere for pasienter fra flere kommuner i Finnmark å reise til og fra sykehus. Vi synes det er svært beklagelig.

Palm understreker til slutt at deres operatører gjør sitt aller beste for at pasientene deres skal ha en så enkel reise som mulig, innenfor rammene pasientreiseforskriften gir.

– Men det er som kjent forskjell på geografi og kollektivtilbud omkring i landet. Det som fungerer godt i sentrale strøk, gjør det ikke nødvendigvis i distriktene, avslutter han.